USNEWS：艾滋病毒携带者的生活

By Elaine K. Howley and Hannah Webster

艾滋病病毒的诊断会引起情绪困扰，但应对策略和治疗进展有助于患者长寿。

这篇文章基于一篇报道，报道的专家来源包括Mallory Johnson博士、Sheryl L.Catz博士、Peter Vanable博士、Robert H.Remien博士、Carlos Malvestutto博士、Darriane Martin博士。

根据疾病控制和预防中心的数据，估计美国有110万人感染了艾滋病毒。2017年，有38739人接受了艾滋病诊断，当他们第一次听到“阳性”这个词时，许多人被推入愤怒、悲伤、否认和恐惧的情绪中。

“有些人怀疑他们是HIV阳性的，但是很长一段时间没有测试，然后还有其他人测试任何原因，结果都是阳性的，”加利福尼亚大学旧金山分校的临床心理学家和教授Mallory Johnson说。F医学和NIH资助的艾滋病预防研究中心共同主任。”约翰逊说：“不相信和震惊是最常见的反应。

在美国，约有14%或1/7的感染者没有意识到自己的感染。艾滋病病毒通过破坏抵抗感染和疾病的细胞来削弱免疫系统；艾滋病是感染的最后阶段，此时免疫系统已经严重受损。并不是所有艾滋病毒阳性的人都会发展成艾滋病，抗逆转录病毒疗法和其他药物现在可以让艾滋病患者健康长寿。

不过，接受像艾滋病这样的慢性诊断很可能会产生情绪困扰。下面我们就来看看这样一个诊断需要付出的代价，以及患者如何才能趋于心理健康。

精神方面

在任何一年中，大约每5个美国成年人中就有1个会经历可诊断的精神疾病。hiv.gov网站称，艾滋病病毒携带者患情绪、认知或焦虑障碍的风险增加。抑郁症是普通人群中最常见的心理健康状况，在hiv阳性人群中尤为常见。

临床心理学家、加州大学戴维斯分校贝蒂·艾琳·摩尔护理学院教授谢丽尔·L·卡茨说，抑郁症的影响不仅会影响情绪健康，还会导致身体问题。通常，抑郁症患者无法坚持他们应该坚持的药物治疗方案。”卡茨说：“我们确实全面地发现，抑郁的人在坚持的过程中遇到了更大的困难。”

锡拉丘兹大学心理学教授兼主席彼得·万那布尔（peter vanable）对艾滋病病毒和应对的行为方面进行了广泛的研究。例如，他分析了艾滋病的耻辱感是如何影响心理健康和药物依从性的。”Vanable说：“艾滋病毒呈阳性的男性和女性中有相当一部分人经历了来自家庭、亲人（和）伴侣的社会排斥，而这些歧视和排斥的经历确实会以困难的方式表现出来。”

他继续说，人们对艾滋病诊断消息的反应，可以塑造患者的长期心理反应。”人们对社会排斥的经历，以及人们对自我排斥的内在感受往往是并行不悖的。

这不仅仅是一个病人的精神状态，或者他们对艾滋病诊断的想法或反应可能是有争议的。据美国精神病协会称，艾滋病病毒在感染后很快进入大脑。一旦出现，就会引起并发症，包括中枢神经系统问题、痴呆、疼痛和情绪障碍。作为对这一发现的回应，美国心理协会成立了艾滋病精神病学办公室，旨在确保为艾滋病病毒携带者和艾滋病患者提供适当的心理保健。

应对策略

专家说，没有一种应对策略能最好地为所有患者服务。不过，哥伦比亚大学临床心理学教授、hiv临床与行为研究中心主任robert h.remien说，患者至少应该向一个值得信赖的人透露自己的身份。”他说：“我坚信，从心理上讲，重要的是，人们不能完全孤立地接受艾滋病毒诊断，也不能完全独自生活。”

但告诉谁——以及何时这样做有意义——是个人的决定。”“没有必要让每个人都知道自己的生活，”雷米恩说。这是一种慢性病，人们生活在各种各样的慢性疾病中，他们可能谈论，也可能不谈论。”约翰逊同意，告诉至少一个人通常有助于患者以最健康的方式处理诊断。

尽管在诊断后很快告诉别人是有帮助的，但患者应该记住他们已经控制住了。”卡茨说：“我们从不建议人们披露或不披露——这是他们必须解决的问题，他们是判断谁是安全的，谁是可以说的最好的标准。”但我们确实看到，当人们有一个（支持者）网络，知道他们的地位时，他们的负担就减轻了。”

卡茨继续说，病人不应该觉得自己只能在自己典型的社交圈中找到支持。有组织的艾滋病毒支助小组往往是有益的，特别是对那些不认识其他艾滋病毒阳性者的人。通过在线支持团体和医疗机构与人们接触也可能是有益的。

她说：“将人们与那些能够敞开心扉讨论自己地位的服务联系起来真的很有帮助。”有些人加入我们的研究，他们从未告诉社交网络中的任何人他们感染了艾滋病毒，但他们有这个必要谈谈他们面临的问题。”

不管是哪种媒介，Vanable说，最初的支持理想上应该来自那些对公开讨论感到满意的人：“找到一个由消息灵通的人组成的支持性社区，能够帮助新诊断的人和应对疾病，这是真正的关键。”

他补充说，专业支持，比如看心理医生、心理学家或社工，也可以在人们第一次得知自己感染了艾滋病毒时给他们带来好处。”如果人们有困难，而且困难相当普遍，寻求心理健康服务是绝对合适的，而且可以提供难以置信的帮助。”询问您的医疗保健提供者，了解如何联系当地的支持团体、心理保健提供者或访问hiv.gov更多信息。

艾滋病治疗进展

尽管艾滋病毒感染仍然是必须避免的，预防是最好的办法，但艾滋病毒感染者的生活现在与几年前相比已经大不相同。”俄亥俄州立大学韦克斯纳医学中心（Ohio State University Wexner Medical Center）传染病助理教授卡洛斯·马尔维斯托（Carlos Malvestutto）博士说：“以前，它是一种死刑，现在，我们认为它几乎是一种慢性病。”总的来说，艾滋病毒携带者的平均预期寿命与未感染艾滋病毒的人相同，只要他们继续接受治疗。”

洛杉矶Altamed医疗服务公司艾滋病预防部经理达里安·马丁也认为，艾滋病病毒阳性的诊断与上世纪80年代艾滋病首次成为可怕的流行病时大不相同。耳鼻喉科和管理景观。开创性的新治疗方案为“不可检测等于不可传递”等科学概念铺平了道路。u=u意味着，艾滋病毒阳性、接受治疗且病毒载量在医学上不可检测的人不会将艾滋病毒传染给他们的伴侣。

马尔维斯托说，U=U的主张在近10年前首次获得了广泛的关注。这是我们得到的最令人兴奋的发现之一。2011年，我们注意到，一名正在接受治疗的病毒载量无法检测的患者将病毒传染给任何接触过病毒的人，传染率非常低，似乎为零。随后的研究——最近的一项伴侣试验，跟踪了一对携带艾滋病毒而另一对没有携带避孕套的夫妇——跟踪了数千次没有避孕套的性行为。他解释说：“当我们查看数据时，只要病毒载量为零，艾滋病毒阳性的伴侣正在接受治疗，传播率实际上为零。”

一旦人们因为害怕一点点接触就传播而避免与艾滋病毒阳性者接触，现在就有可能在不传播病毒的情况下与艾滋病毒阳性的伴侣发生性关系，只要这些治疗和病毒载量条件得到满足。”这对公共卫生有着巨大的影响。这并不是一种治疗方法，“但它确实意味着我们拥有结束这种流行病的工具。”尽管一直实行安全性行为总是一个明智的选择，但这些发现为疾病的进一步传播提供了希望。

关键的一点是，现在使用的抗逆转录病毒疗法已经完全改变了艾滋病毒携带者的生活方式，但了解你的状况并获得这种治疗是至关重要的。在推进这些目标的过程中，尤其是在美国的某些人群中，获得医疗保健的机会的差距仍然是一个问题，但马丁说，无论你的工作、住房还是医疗保险状况如何，寻求治疗都很重要。”马丁说：“即使你没有保险，保险不足和/或没有收入，你也可以得到艾滋病医疗服务。”还有一些项目帮助那些没有证件的人（移民）。”

寻求帮助，特别是当你正在与艾滋病的心理影响作斗争时，对你自己的生存和感染他人的机会都是至关重要的。马丁说，许多治疗团队都明白，“有时，诸如住房和/或财务不稳定、未经治疗的行为健康问题、药物滥用障碍等因素也可能影响一个人寻求或继续接受医疗护理的意愿。”重新充满同情心和关怀，并将竭尽全力消除“解决这些需求的障碍”。

艾滋病毒感染者的老龄化

hiv.gov指出，“在30多年前开始流行的时候，被诊断为hiv或aids的人可能只会在确诊后活1-2年。这意味着老龄化问题并不是艾滋病患者的主要关注点。”

然而，艾滋病治疗的巨大进步意味着更多的艾滋病患者活得更长，更久——事实上，足够长的时间去面对一些与未感染艾滋病的人通常在晚年面临的相同的老年慢性疾病。疾控中心报告说，25%的美国艾滋病病毒携带者年龄在55岁以上。

Malvestutto指出，人们对这种疾病的年龄还有些未知。”很快我们就要到一半以上的病人年龄超过50岁的地步了。有一些与艾滋病毒感染有关的长期并发症，即使病毒完全被抑制。”这些并发症包括更高的风险：

• 心血管疾病和心脏病发作。
• 肺病。
• 癌症。
• 中风。
• 肝病。
• 神经认知能力下降，包括注意力、运动技能、语言、记忆和其他认知功能的缺陷。
• 脆弱。
• 糖尿病。

人们相信，即使病毒被抑制，它也会导致全身炎症加剧。过度炎症是许多慢性疾病发展的关键组成部分。还需要更多的研究来解开艾滋病毒是如何随着时间推移影响人体的谜团，但马尔维斯托说，“我们正在努力降低这些并发症的发生率，使人们不仅能活得更长，还能活得更健康。”